Progetti e iniziative

Si è conclusa ieri nel suggestivo porto Vecchio di Marsiglia l’iniziativa dedicata alla conoscenza e alla ricerca scientifica sulle malattie rare “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare”. Per l’occasione è stata organizzata una diretta web con i protagonisti della regata, Mario Santini, chirurgo toracico dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, e Rosario Gracco, imprenditore tessile, soci della Delegazione della Lega navale di Torre Annunziata (Na), la Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata rappresentata dalla Presidente Antonella Giglio e i rappresentanti della Direzione Generale per la Tutela della Salute e del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.

Le due barche a vela, condotte in solitario sono arrivate a destinazione e l’obiettivo è stato raggiunto: in ogni tappa, grazie alla distribuzione di materiale informativo e al coinvolgimento delle diverse Sezioni della Lega Navale Italiana, i due velisti hanno promosso la conoscenza delle malattie rare, la diagnosi precoce e la terapia adeguata sensibilizzando sull’eventuale presenza di campanelli di allarme (storia familiare, sviluppo psicomotorio, sintomi e segni) che, se presenti in concomitanza nel quadro clinico di un paziente, possono condurre al sospetto di una patologia rara.

L’Ammiraglio Luciano Magnanelli, Vicepresidente della Lega Navale Italiana, ha portato saluti del Presidente Nazionale LNI, Amm. Donato Marzano e anche i saluti dei 50mila soci che idealmente, e alcuni anche fattivamente, hanno partecipato alla riuscita della manifestazione. “La scelta della Delegazione della Lega navale di Torre Annunziata è stata coraggiosa e vincente trasformando l’impresa nautica di due nostri soci e valenti marinai in una navigazione ideale attraverso le eccellenze messe in campo dalle varie regioni nel campo delle malattie rare. Ecco quindi che i vari Centri di coordinamento delle malattie rare di Campania, Lazio, Toscana e Liguria si sono trasformati in altrettanti approdi virtuali toccati dalla navigazione dei nostri soci, dove ad ogni centro è stata data la possibilità di aggiungere il proprio contributo alla campagna informativa, di favorire la raccolta di idee e momenti di confronto, collaborazioni e nuovi slanci”.

Antonella Giglio, Presidente della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (NA), ha voluto ancora una volta ringraziare la Lega Navale Italiana e le sue numerose sezioni che hanno permesso ai due velisti di proseguire nella traversata in tutta sicurezza e nella piena accoglienza. “È andato tutto come avevamo immaginato. Sulle coste italiane siamo riusciti a coinvolgere quante più persone possibili tra le persone che in maniera silenziosa stanno combattendo delle battaglie personali e che magari, proprio grazie alle brochure dell’iniziativa, hanno avuto il coraggio di andare in ospedale stimolati dai messaggi e consigli utili. In questo modo abbiamo davvero raggiunto il nostro obiettivo: fare conoscere le malattie rare, sensibilizzare sulla diagnosi precoce e la terapia adeguata e sull’eventuale presenza di campanelli di allarme”.

DA UNA IDEA NASCE UNA STRAORDINARIA INIZIATIVA

L’idea dell’iniziativa è nata dai due velisti campani, Mario Santini e Rosario Gracco, Soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (Na) presieduta da Antonella Giglio che da subito li ha sostenuti. L’iniziativa, accolta dalla Direzione Generale per la Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, si è trasformata nel progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #Thinkrare.

L’organizzazione logistica delle tappe nautiche è stata affidata alla Lega Navale Italiana che sostiene l'iniziativa della Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata ed è stata supportata da Motore Sanità per l'organizzazione delle tappe istituzionali lungo il percorso con il contributo incondizionato di Amicus Therapeutics, Chiesi GRD, Takeda e Medisol. Hanno partecipano all’iniziativa anche i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Toscana, Lazio e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli e l’Università di Marsiglia.

L’obiettivo della traversata è stata la distribuzione di materiale informativo sulle malattie rare in ogni tappa e la realizzazione di due borse di studio per un ricercatore dell’Università di Napoli e un ricercatore di Marsiglia affinché questo gemellaggio permetta di far confluire competenze e saperi per la ricerca di nuove cure per i malati rari.

In programma circa 20 tappe per raggiungere la meta finale, Marsiglia, tappe che le persone hanno potuto seguire sui social dedicati. I due velisti con le loro barche Over the wind e Daphne sono partiti il 6 giugno dal porto di Torre Annunziata (Na) e con grande forza ed entusiasmo sono arrivati a Marsiglia.

LE TAPPE PER FARE CONOSCERE LE MALATTIE RARE

Mario Santini e Rosario Gracco, Soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (NA) presieduta da Antonella Giglio, sono partiti dal Porto di Torre Annunziata il 6 giugno; hanno raggiunto l’isola di Procida dove sono stati accolti dalla Sezione Lega Navale di Procida. Poi sono ripartiti alla volta del porto di Gaeta, dove all’arrivo sono stati accolti dal Presidente della Sezione Lega Navale di Gaeta. Poi è stata la volta del porto di San Felice (Circeo): sono stati accolti dal Delegato allo Sport e hanno visitato la Sezione della Lega Navale. Le barche ormeggiate sono state ospitate dalla Cooperativa Circeo Primo.

Raggiunto poi il porto di Ostia, Santini e Gracco sono stati accolti dalla Presidente della Sezione Carola De Fazio e dal Presidente del 10° Municipio di Roma, il Dottor Falconi, con una festa sulle spiagge. Le imbarcazioni sono state ospitate dalla autorità portuale di Ostia nella persona del Direttore Alessandro Mei. Poi è stata la volta del porto di Santa Marinella dove ad accoglierli è stato il Presidente della Sezione, Luciano Marchetti.

Il 14 giugno il progetto “Issiamo le vele!” è stato presentato a Roma, in Senato, nel cuore delle istituzioni. Dalle coste laziali i due velisti sono poi ripartiti alla volta di Porto Ercole, la prima tappa toscana, dove sono stati accolti dal Vicepresidente della Sezione Lega Navale Monte Argentario, Valerio di Prisco. I due hanno continuato la rotta con le tappe alla Marina di Scarlino e alla Marina di San Vincenzo. Il 19 giugno sono arrivati al porto di Livorno, ci sono restati fino al 22 giugno e poi sono ripartiti per raggiungere i porti liguri. Al porto di Genova sono arrivati il 26 giugno e poi sono ripartiti alla volta del porto Vecchio di Marsiglia.

Parte il prossimo 6 giugno l’iniziativa “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare”, nata con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la diagnosi delle malattie rare. Saranno presenti all’evento inaugurale diversi enti partner del progetto, tra cui la Lega Navale Italiana, con un saluto del Presidente Nazionale, Amm. Donato Marzano.

Il progetto è promosso dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, che ha avviato una campagna informativa finalizzata alla divulgazione e sensibilizzazione su contenuti relativi a tali patologie. “Issiamo le vele!” vede la collaborazione della delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata, dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e dell’Università di Marsiglia e il supporto di Motore Sanità.

L’iniziativa prevede la partenza di due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, che dal porto di Torre Annunziata (NA) arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe, tra cui Roma, Livorno e Genova.

La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che vedranno la partecipazione di rappresentanti delle associazioni di categoria, professionisti e istituzioni al fine di promuovere la ricerca sulle malattie rare.

Una regata in venti tappe per promuovere la conoscenza e la diagnosi delle malattie rare. Sono partite lunedì 6 giugno dal porto di Torre Annunziata (NA) le due barche a vela che navigheranno fino a Marsiglia per sensibilizzare sulle cure e sostenere la ricerca scientifica nell’ambito dell’iniziativa Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #thinkrare.

Al timone delle imbarcazioni, condotte in solitario, il chirurgo Mario Santini e l’imprenditore Rosario Gracco, esperti velisti e soci della Lega Navale Italiana della Delegazione di Torre Annunziata la cui Presidente Antonella Giglio ha da subito sposato il progetto. L’approdo nella città francese è previsto per il 5 luglio, con tappe intermedie a Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno) e Genova (27 giugno). La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che vedranno la partecipazione di associazioni di categoria, professionisti e istituzioni al fine di sensibilizzare sulle malattie rare.

Presenti all’evento inaugurale diversi rappresentanti degli enti coinvolti nella campagna informativa, promossa, insieme alla LNI di Torre Annunziata, dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania con la collaborazione dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e dell’Università di Marsiglia e il supporto di Motore Sanità.

Il Presidente Nazionale, Amm. Donato Marzano, ha partecipato all’evento inaugurale portando i saluti della Lega Navale Italiana: “Un bellissimo progetto di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce delle malattie rare nato da un sogno di due nostri soci e della loro Presidente, in linea con la missione della LNI di avvicinare tutti al mare senza barriere fisiche, mentali e sociali. Sono orgoglioso delle tante iniziative che molte sezioni realizzano con passione ed amore per il mare e la solidarietà per i meno fortunati”.

Si è concluso domenica 22 Maggio, con la terza giornata di gare, il XXX Campionato di Primavera organizzato dal Circolo dei Canottieri Palermo in collaborazione con la Lega Navale di Palermo.

Il programma ha previsto una prima giornata di regate a bastone nel Golfo di Palermo (il 9 aprile) e due regate costiere: l’8 Maggio, la “regata degli 8 porti” di circa 13 miglia, in collaborazione con lo Yacht Club del Mediterraneo, LNI Palermo e Clubino del Mare e il 22 Maggio abbinata alla “Veleggiata della Legalità” in collaborazione con i Circoli Riuniti Palermo e Vela Club Cefalù, una costiera di circa 9 miglia con partenza da Acqua dei Corsari e arrivo nelle acque antistanti Casa Falcone all’Addaura quale commemorazione del trentennale dalle stragi di mafia.

Tra i regatanti della categoria Gran Crociera, sul Dufour 382 GL denominato “Tatà" degli armatori Tramontano R. e Orlando M. ha svettato la bandiera di Sailing for Oncology, un progetto della Lega Navale Italiana Palermo che ha partecipato con un equipaggio interamente composto da persone che convivono con una patologia oncologica o che ne hanno conosciuto il difficile incontro.

Il progetto nasce dall’idea che l’esperienza dello stare in mare e del gestire un’imbarcazione facendo parte di un equipaggio, attivi e/o sostenga i fisiologici cambiamenti evolutivi favorendo la coesione del sé per mezzo del rinforzo dell’autostima, della consapevolezza del proprio corpo, dei propri limiti e potenzialità, nonché la capacità di tenere duro e arrivare al traguardo della propria vita. La vela, in virtù delle sue caratteristiche peculiari, si può trasformare in un setting privilegiato per un approccio psicologico e diviene, quindi, anche una forma di terapia. Essa rappresenta, infatti, un mondo nel quale ci si confronta contemporaneamente con sé stessi e con gli altri, in cui si mette in pratica la resilienza con cui i pazienti oncologici vivono ogni giorno e soprattutto ci si confronta con gli elementi della natura (vento, onde, correnti) che possono produrre benessere e distensione in momenti di calma ma che vanno anche dominati nei momenti di burrasca.

Da un punto di vista sociale, al contempo, il progetto mira alla sensibilizzazione in favore della lotta al tumore avanzato abbattendo il muro di silenzio e di pudore che ancora avvolge questo tema. Infatti, tra i due estremi dei tanti casi di guarigione dovuti agli enormi progressi fatti dalla scienza da una parte e dall’altra parte di un tasso di mortalità ancora drammaticamente elevato resta una sacca inesplorata rappresentata da tutti quei pazienti, sempre più numerosi, con patologia avanzata ma lungoviventi che reclamano con forza una qualità di vita accettabile, un sostegno da parte delle strutture nel creare canali atti a semplificare la loro già complicata vita, nell’essere orientati verso sinergie fatte di alimentazione, sport, benessere e fisioterapie come complementi imprescindibili delle terapie tradizionali ma soprattutto reclamano con forza il diritto inalienabile di poter avere in ogni regione centri di eccellenza nei quali essere seguiti nello stesso modo laddove, invece, attualmente la situazione della sanità italiana a macchia di leopardo, costringe i meridionali a faticosi viaggi della speranza aventi ricadute economiche e sociali negative su tutti.

La Lega Navale Italiana di Acitrezza e l’Asp di Catania insieme per un “Mare senza barriere”.

E’ stato firmato nella sede siciliana della LNI, infatti, un protocollo d’intesa tra le due realtà, per la realizzazione del progetto di nautica solidale. Presenti il manager Asp Maurizio Lanza e il contrammiraglio Agatino Catania per la sezione della LNI.

Il progetto è finalizzato alla promozione di attività di inclusione di persone con disabilità, della cultura del mare, alla conoscenza e all'esperienza diretta della vela e della nautica in genere. Le imbarcazioni, che saranno messe a disposizione dai soci della Lni, molleranno gli ormeggi dai porti di Aci Trezza o di Catania. Gli equipaggi saranno composti da figure professionali nautiche e da operatori dell'Asp di Catania, in modo da assicurare gli idonei standard di sicurezza per le attività che saranno realizzate.

"Un'altra importante giornata in cui raggiungiamo un ennesimo obiettivo in termini di inclusione dei soggetti più fragili - ha affermato Lanza - il partner è la Lega navale italiana che vanta una tradizione centenaria soprattutto nell'ambito della vela. Porteremo sulle barche persone con disabilità per far godere loro i piaceri del mare e alcuni momenti di spensieratezza. È giusto offrire queste opportunità a una platea di utenti sempre più larga, attraverso procedure in sicurezza e sfruttando la grande competenza della Lega Navale Italiana e dei nostri operatori".

"Questo protocollo pone le basi per la realizzazione di un progetto di solidarietà che esprime appieno l'identità della Lega Navale Italiana - ha detto l'ammiraglio Catania - quest'anno la nostra associazione festeggia 125 anni di presenza e di attività. È per noi significativo celebrare questa ricorrenza ribadendo il nostro impegno nella promozione di una cultura dell'inclusione e della conoscenza del mare senza barriere in particolare per i soggetti più fragili".

Il Consiglio Nazionale Ingegneri (CNI) e la Lega Navale Italiana (LNI) hanno siglato, il 2 maggio scorso, un importante Protocollo d’Intesa allo scopo di favorire la collaborazione tra CNI e LNI per il raggiungimento di finalità di comune interesse con la solidarietà ed il mare al centro. In generale, l’attività congiunta si concentrerà su tre aree di intervento. In primo luogo, l’elaborazione di una strategia condivisa per conseguire gli obiettivi della Missione 5 del Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) in materia di Inclusione e coesione sociale, attraverso iniziative culturali, naturalistiche, sportive e didattiche che costituiscono il principale momento di aggregazione tra i giovani. In secondo luogo, l’ottimizzazione delle risorse nell’ambito delle rispettive competenze, in modo da superare le criticità di natura tecnica presenti nelle infrastrutture e nelle imbarcazioni da diporto, anche attraverso l’interlocuzione con i preposti Enti Ministeriali. Infine, l’organizzazione congiunta di eventi di competizione parasailing in seno ai Campionati nazionali degli Ingegneri che si tengono annualmente, nonché di eventi zonali di promozione dello sport e di abbattimento delle barriere architettoniche e di natura sociale da realizzare in collaborazione con gli Ordini Territoriali.

Nello specifico, il Protocollo impegna la LNI a mettere a disposizione le proprie strutture, istruttori, soci e professionalità delle 260 Sezioni e Delegazioni, oltre alle informazioni di specifico interesse per la formulazione di proposte di progetto congiunte e per la realizzazione delle relative attività di nautica solidale ed abbattimento delle barriere. Quanto al CNI, attraverso la propria Fondazione e con la collaborazione dei Consigli territoriali, metterà a disposizione le proprie competenze per individuare le criticità presenti nelle infrastrutture portuali, spiagge e zone limitrofe di accesso, per redigere documenti da sottoporre agli Enti Ministeriali preposti all’emanazione delle normative di settore per il superamento delle stesse e per l’adeguamento delle normative desuete o carenti. Inoltre, il CNI, sempre tramite la sua Fondazione, si impegna a fornire la propria collaborazione alla LNI su tutte le problematiche di competenza tecnica ingegneristica.

“Questo accordo nasce da un progetto pilota realizzato con successo a Cagliari e che ora estendiamo a livello nazionale – ha dichiarato il Presidente della LNI e firmatario del Protocollo, Ammiraglio Donato Marzano -. L’obiettivo che ci siamo posti è quello di sviluppare la collaborazione sia sulla parte sportiva che in quella didattica e formativa, ma anche lavorare per il superamento delle barriere a mare, a bordo e nelle infrastrutture. È fondamentale mettere a sistema le reciproche competenze e professionalità per realizzare progetti concreti da discutere e definire nell'ambito del costituendo Tavolo Tecnico. Sono grato a chi ha reso possibile tutto questo”.

“Il Pnrr, con la sua necessità di passare dalla fase dei finanziamenti a quella della realizzazione concreta delle opere, dimostra che nel nostro Paese c’è un enorme bisogno di ingegneria – ha dichiarato Gianni Massa, Vice Presidente Vicario del CNI e firmatario del Protocollo -. Il CNI e la sua Fondazione rappresentano il vertice dell’ingegneria italiana e credo che attraverso la nostra partecipazione al Tavolo Tecnico potremo dare un notevole contributo, al pari della LNI, per il superamento delle disuguaglianze e delle disabilità. Ciò nel campo sportivo e della diportistica, ma anche in quello delle infrastrutture. Una prima idea è quella di mobilitare le scuole, le Università e il mondo delle professioni a partecipare ad un concorso per la progettazione di strutture amovibili per rendere le imbarcazioni fruibili anche da chi è diversamente abile”.

L’accordo prevede la costituzione di un Comitato Tecnico-Scientifico composto da quattro membri, di cui due nominati dal CNI e due dalla LNI. La durata del Protocollo d’Intesa è triennale.