Aisf-Odv (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) in collaborazione con la Lega Navale Italiana - Sezione di Palermo è orgogliosa di presentare l’evento “Vele Spiegate per la Fibromialgia” una veleggiata di 2 giorni dal 24 e 25 Luglio 2021. Lo scopo è quello di sensibilizzare e tenere sempre più alta l’attenzione sulla Sindrome Fibromialgica che, ancora oggi, non è inserita nei L.E.A e non è considerata una patologia cronica e invalidante, arrivando dal mare in alcuni paesi della costa tra Palermo e Castellammare del Golfo per portare informazione, incontrare le amministrazioni, i medici e i pazienti del luogo affinché si conosca questa patologia e possano nascere percorsi per creare realtà di aiuto e supporto per i pazienti.
L’imbarcazione COMET 45S “Quattrogatti” di Andrea Casini della Lega Navale Italiana - Sezione di Palermo con a bordo alcune volontarie dell’associazione e la Vicepresidente Giusy Fabio partiranno da Palermo sabato alle 10,30 e raggiungeranno Castellammare del Golfo, passando per Isola delle Femmine, Capaci e Balestrate.
L’imbarcazione sarà seguita via terra dal Presidente dell’associazione Il Prof. Piercarlo Sarzi Puttini che incontrerà le amministrazioni e i pazienti nell’attesa che arrivi l’imbarcazione. Questo evento è nato grazie anche al supporto del Cesvop (Centro di Servizi per il volontariato di Palermo) insieme ad altre due associazioni Agape Odv e Arcoiiris come iniziativa in rete degli ETS (Sire). L’evento ha ottenuto il patrocinio della Regione Siciliana – Assessorato della Salute e dei comuni di Palermo, Isola della Femmine, Balestrate e Castellamare del Golfo.
La veleggiata sarà l’occasione di presentare la partecipazione della Sezione alla prossima regata d’oltremare Palermo-Montecarlo che si terrà dal 21 al 26 agosto prossimi, competizione che ha visto sempre la Lega Navale Palermo presente per la promozione di eventi sociali di rilievo.
I due eventi avranno proprio lo scopo di accendere i riflettori su questa patologia “invisibile” - in un modo unico e particolare come questo – consentendo alle varie realtà che si incontreranno di conoscere la Fibromialgia e di andare avanti nella battaglia per il riconoscimento della malattia da parte del sistema sanitario nazionale.
La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscolo scheletrico diffuso e di affaticamento che colpisce circa 2 milioni di italiani con una netta prevalenza al femminile. Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esiste un complesso di segni e sintomi clinici che si presentano associati in modo da configurare il quadro caratteristico, che può essere provocato da processi fisiopatologici differenti. È una “malattia invisibile” perché non ha segni riconoscibili – né visibili sui corpi dei pazienti, né rilevabili tramite esami radiologici. Dunque, a causa della mancanza di segni clinici ed esami strumentali che forniscano una diagnosi univoca, essa è ancora una patologia controversa. I suoi sintomi sono complessi, numerosi e invalidanti: il dolore diffuso per tutto il corpo, la stanchezza cronica, i disturbi del sonno e i dolori somatici diminuiscono notevolmente la qualità della vita dei pazienti. I malati si devono scontrare anche con l’ignoranza e lo scetticismo di molti, persino professionisti sanitari, che non riconoscono come “reale” questa malattia. Tutto ciò, inoltre, si accompagna a una comorbidità rilevante con disturbi dell’umore e d’ansia, che contribuiscono alla svalutazione e alla sofferenza dei pazienti, accusati di avere “tutto nella propria testa”. Infine, i sintomi variegati e la grande variabilità del quadro clinico tra un paziente e l’altro rendono le terapie farmacologiche generalmente poco efficaci.
Alla cerimonia che si terrà sabato 24 Luglio, h 9, presso il Polo “oltre le barriere” della Lega Navale Italiana alla Cala di Palermo, saranno presenti numerose autorità comunali oltre al Presidente di Aisf Odv Prof.Piercarlo Sarzi Puttini, il Presidente della Lega Navale di Riposto Giuseppe Pulvirenti, l’Avvocato Paolo Rugolo Coordinatore provinciale di Palermo Rete Civica Salute, il Presidente dell’Associazione Donna Attiva Ina Modica, il Presidente dell’Associazione Agape Odv Vita Barbera, Referente delegazione Cesvop del distretto di Bagheria Gianluca Rizzo. Farà gli onori di casa il Presidente LNI Palermo, Beppe Tisci.
